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¿Cómo se sabe si una persona padece esta enfermedad?

Cuando aparecen una serie de síntomas como los comentados anteriormente y no se explican de una forma lógica. Alteraciones en la memoria, por ejemplo, las podemos tener todas las personas por causas nerviosas (estrés, depresión, etc.), falta de concentración en lo que estemos haciendo, desinterés en lo que estamos efectuando, etc. Sin embargo, nos olvidamos situaciones que de ordinario no olvidaríamos: nombre de aquellas personas a las que tratamos todos los días, saber hacer nuestro trabajo cotidiano, no saber constantemente el día en el que nos hallamos, etc. Cuando este tipo de alteraciones o trastornos en la orientación, cambios bruscos de carácter, error en la nominación de las cosas, dificultad en la abstracción, etc. surgen de una forma reiterante, se debe acudir al médico de cabecera para que las interprete y diagnostique, solicite colaboración a otro especialista o imponga algún tipo de terapia. Y si debiéramos responder a cuál es el síntoma que primero aparece, nos referiríamos a los fallos en la memoria.

Estoy planeando salir de vacaciones con mi mujer, que tiene Alzheimer, pero no tenemos muy claro si es o no conveniente. ¿Qué puedo hacer?

Si todavía se encuentra en los primeros estadios de la enfermedad será capaz de viajar. Un viaje para ver a familiares o amigos puede ser muy importante. Sin embargo, es conveniente pedir consejo al médico, ya que los viajes pueden ser más o menos recomendables dependiendo del estado enfermo.

Sin embargo, hay que tener en cuenta que a las personas con Alzheimer, incluso leve, puede representarles especialmente difícil viajar. Al viaje en sí mismo y al consiguiente cambio horario hay que añadir la desorientación que puede crear el nuevo ambiente.

Si se decide a salir, lo mejor será que consulte con una agencia de seguros de viaje.

¿Cuál es la causa que produce esta enfermedad?

Es una enfermedad de la que todavía, hoy, no se conoce la causa principal. Sí, en cambio, se sabe que es una enfermedad edad-dependiente (es más frecuente cuanto más mayor se es), y que existen muchos factores que influyen en su génesis.

¿Cómo se efectúa su diagnóstico?

El único medio diagnóstico totalmente seguro es la biopsia cerebral. Sin embargo, en raras ocasiones se llega a efectuar, debido a que por medio de otras técnicas, como las derivadas de la neuroimagen (TAC cerebral, Resonancia magnética cerebral, Spect, Pet) junto con electroencefalograma, analítica sanguínea y sobre todo por la entrevista clínica se llegará a un diagnóstico muy aproximado. Tan importante como efectuar el diagnóstico de Demencia tipo Alzheimer, es descartar que estos signos que han motivado la petición médica procedan de otra enfermedad que curse con similar clínica.

Existen tres conceptos a diferenciar al efectuar el diagnóstico de DTA.

• D.T.A. posible:

- Demencia observada en el examen clínico y documentada mediante tests específicos.

- Ausencia de alteraciones de la consciencia.

- Presencia de una segunda enfermedad sistémica o neurológica potencialmente causante de demencia pero que no justifique la demencia.

• DTA probable:

- Demencia observada en el examen clínico.

- Deterioro progresivo de dos o más áreas cognitivas, tales como el lenguaje (afasia), habilidades motoras (apraxia), y percepción (agnosia).

- Historia familiar de trastornos familiares similares.

- Presencia de otra enfermedad que pudiera ser la causa de provocar la demencia.

• DTA cierta:

- Presencia de manifestaciones clínicas de la DTA y biopsia positiva.

¿A cuántas personas afecta?

En nuestro país se estima que la cifra se eleva a los 700.000 pacientes.

¿Influye el sexo en su frecuencia?

La enfermedad de Alzheimer afecta por igual a los hombres y a las mujeres, aunque en censos concretos de zonas concretas de algunos países, se cita mayor la frecuencia en el sexo femenino. La explicación es obvia: la mujer vive más años que el hombre y por lo tanto tiene mayor peligro para padecer ésta y cualquier otra enfermedad.

¿Es hereditaria?

En la actualidad no existen referencias sensatas para afirmar tal hipótesis. Sí existe una cierta predisposición cuando el síndrome afecta a personas más jóvenes (menos de cincuenta años).

¿Es contagiosa?

En absoluto.

¿Existe un tratamiento curativo?

No existe, en la actualidad, un tratamiento farmacológico curativo de la enfermedad. Sí, en cambio, hay tratamientos farmacológicos unos, y no farmacológicos otros, que aminoran la velocidad de progresión de la enfermedad si el estadío es aún temprano.

Desde el momento del diagnóstico de la enfermedad, ¿cuánto tiempo puede vivir el paciente?

Aunque depende de muchos aspectos, de los cuidados sobre todo, podría decirse que el tiempo medio de supervivencia estará en alrededor de quince años.

¿Dónde estará mejor el paciente, en su hogar o en una Residencia Psicogeriátrica?

Un paciente con este tipo de dolencia puede estar en su hogar hasta el último día de su existencia. No existe necesidad de sacarlo de él. Todo depende de que tenga los cuidados necesarios: sanitarios, humanos y ambientales para que esté bien atendido. Tan sólo eso.

¿Qué tipo de profesionales son los idóneos para cuidar o tratar a un paciente con demencia tipo Alzheimer?

Cualquiera que conozca la enfermedad en toda su extensión y conozca también sus límites. Un profesional imprescindible será su médico de cabecera, que habrá conocido desde siempre sus problemas de salud. En el cuidado diario serán muy útiles: terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, enfermera o auxiliar psicogeriátrico. Profesionalmente, quizá sea el momento de inventar un término que aúne al médico de cabecera, neurólogo, psiquiatra, geriatra y especialista en técnicas y cuidados, tan necesarios por otra parte en esta dolencia. Podría llamarse demenciólogo, y ya está siendo, cada vez con mayor frecuencia, ese médico de referencia, experto en la asistencia de esta enfermedad en todas las fases evolutivas al que acude la familia para consultarle la evolución del paciente.

Ya no me reconoce. ¿A qué se debe esto?

Esta es una experiencia muy dolorosa que generalmente se produce en los últimos estadios de la enfermedad de Alzheimer. La explicación más lógica es que aunque el enfermo puede ver tu cara, es incapaz de asociar esa imagen a sus memorias de ti y, por lo tanto, no te reconoce.

No estoy seguro, pero creo que mi esposa podría estar desarrollando una enfermedad de Alzheimer. He oído que no existe ninguna cura, así que ¿es necesario involucrar al médico?

Por supuesto que sí y lo antes posible. Para ello hay importantes razones. En primer lugar, tu mujer puede tener una enfermedad que, aunque lo parezca, no sea enfermedad de Alzheimer, como depresión hipo-actividad de la glándula tiroidea o enfermedad de Parkinson.

Una segunda razón de peso es que el diagnóstico os ayudará a tí y a tu mujer a hacer planes para el futuro, investigar las ayudas disponibles o convencer a tu mujer, por ejemplo, de que no debe conducir.

En tercer lugar, existen tratamientos farmacológicos que pueden ayudar a suavizar y endentecer los síntomas y que son de mayor ayuda cuanto antes se comienza el tratamiento, como es el caso de los nuevos inhibidores de la acetilcolinesterasa.

Acaban de diagnosticarle enfermedad de Alzheimer. ¿Es seguro que irá a peor?

Todo el mundo ha de estar preparado para un empeoramiento gradual de las condiciones de un enfermo a lo largo de los años. Aunque no se aprecien cambios aparentes de un mes a otro, los cambios pueden aparecer entre un año y el siguiente. En general, la mayoría de las personas con enfermedad de Alzheimer se vuelven muy olvidadizas y bastante discapacitadas más o menos antes de cinco años del diagnóstico.

Una forma de ayudarle a que viva lo mejor posible a medida que avanza la enfermedad es asegurarte de que recibe tratamiento lo antes posible para cualquier otro problema médico, como la presión o una posible infección, Existen nuevos fármacos que pueden enlentecer la progresión de la enfermedad, como son los inhibidores de la acetilcolinesterasa.

Es útil para los parientes y cuidadores saber todo lo posible acerca de cómo irá avanzando la enfermedad, de manera que puedan estar al tanto de lo que va a suceder y se puedan preparar para hacer planes para el futuro. Hay que contemplar la posibilidad de solicitar cuidados de día, cuidados de respiro y cuidados eventuales en residencias. Tu médico o algún miembro de un grupo de ayuda (como puede ser la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer) podrán asesorarte acerca del tema.

¿Puede ser que mi mujer, con demencia, haga cada vez menos por ella misma porque voy haciendo cada vez más?

Tu mujer cada vez va cuidándose menos porque la enfermedad es progresiva, lo que significa que sus facultades van reduciendo a medida que pasa el tiempo. Cada vez tendrás que hacer más cosas, pero, si haces más de lo necesario, sus facultades se mermarán más rápidamente. Trata de ser paciente y averiguar cuáles son sus capacidades reales. L naturaleza progresiva de la enfermedad significa que los cambios se van a seguir produciendo. Así que, si la observas cuidadosamente y eres flexible, serás capaz de responder mejor a sus necesidades.

Cada vez le resulta más difícil vestirse solo. ¿Qué puedo hacer para que esta tarea le resulte más sencilla?

Es muy importante animarle a que se siga vistiendo solo, ya que esto le ayudará a sentirse todavía independiente y a mantener su autoestima.

Una manera de ayudarle es asegurándote de que siempre tiene tiempo de sobra. Si la habitación tiene buena temperatura no importa el tiempo que tarde en vestirse. También puede ser de ayuda el que le coloques la ropa en el orden en el que se la ha de poner. Posteriormente seguramente se la tendrás que ir dando a medida que se vaya vistiendo y tendrás que darle instrucciones de cómo hacerlo.

Es más fácil ponerse una ropa que otra, por ejemplo jerséis amplios, zapatos sin cordones, ropa con elásticos o velero, camisetas y chándal son más fáciles de utilizar que las camisas y trajes de chaqueta. Sin embargo, si está habituado a llevar ropa tradicional puede que no le guste el cambio. En la medida de lo posible, trata de que te ayude en la elección de su propia ropa.

Tengo problemas para convencer a mi madre de que no lleve siempre la misma ropa. Tiene un aspecto descuidado y cuando le digo algo se pone de mal humor. ¿Qué puedo hacer?

Probablemente ya no se da cuenta de que es necesario cambiarse de ropa ni sabe si está limpia o es necesario lavarla. Una posible vía de solucionar el problema es animarla a que tome un baño y, entonces, aprovechar para darle otra ropa. Si haces esto seguramente no se dará cuenta del cambio y no se sentirá ofendida.

Mi mujer tiene poco apetito y a menudo rechaza comer. ¿Cómo puedo convencerla? ¿Es normal que los enfermos de Alzheimer no quieran comer?

Este es un problema común en los últimos estadios de la enfermedad. Quizá ya no reconoce lo que le pones en la mesa para comer. A lo mejor no tiene hambre, quizá porque haga poco ejercicio, o puede que ya ni siquiera sepa lo que es sentir hambre. Si lo prefiere, dale comida que se pueda comer con los dedos. No la critiques si no lo hace bien. En caso de que tenga problemas para masticar o tragar, lo adecuado es utilizar purés o comida licuada.

De todos modos, si no quiere comer, es importante que te asegures de que toma suficiente líquidos para prevenir el estreñimiento y la deshidratación.

Adelgaza fácilmente

Las personas que sufren enfermedad de Alzheimer, aunque tengan buen apetito, suelen perder peso con bastante facilidad. Lo mejor es consultar con el médico para ver si es necesario algún complemento vitamínico.

Se olvida de que acaba de comer

Estos enfermos se suelen olvidar de que acaban de comer. Un problema añadido puede ser que no sepan si han comido o no suficiente, debido probablemente a que la enfermedad ha afectado el centro de saciedad del cerebro. Si justo después de comer piden más comida, lo mejor es intentar distraerles con cualquier otra actividad. Si no da resultado, se les puede dar algo que no engorde, como un trozo de zanahoria o de apio. Con suerte se olvidarán de que querían comer otra vez.

Suele tener manías

Si se empeña, por ejemplo, en comer directamente de una lata, no te preocupes. Cuidar de alguien con Alzheimer requiere mucha flexibilidad con sus hábitos alimenticios. Simplemente asegúrese de que la comida está fresca y de que no se va a cortar o dañar

Puede perder los modales en la mesa

Debes intentar que mantenga su independencia y ser flexible y tolerante incluso cuando se come de forma desastrosa en la mesa. Las comidas han de ser relajadas y sin prisas. Lo mejor es disfrutar de la comida en vez de enfadarte por el desastre. La limpieza posterior será más fácil si utilizas un mantel de hule. Además puedes animarle a que coma con cuchara antes que con cuchillo y tenedor o darle comida que pueda comerse con los dedos, y no te preocupes si come con las manos lo que no debe.

Tiene dificultades para masticar y tragar

Estos problemas, que suelen aparecer en las últimas fases de la enfermedad, pueden provocar desánimo. Lo más probable es que los músculos y reflejos involucrados en estas tareas ya no funcionen bien. O puede tratarse simplemente de un problema con la dentadura, algo de fácil solución. Lo más importante es aceptar que el enfermo no necesita comer mucho. Lo más adecuado será dar esa comida en forma líquida a intervalos regulares junto con suficiente bebida.

A mi madre le han prescrito un nuevo fármaco para su Alzheimer, pero sé que se olvidará de tomarlo. ¿Qué puedo hacer?

Probablemente le han prescrito uno de los nuevos fármacos anticolinesterásicos, como rivastigmina. Estos fármacos deben ser tomados diariamente para poder conseguir una mejora de los síntomas.

Que alguien le pueda recordar cada día que ha de seguir su tratamiento, incluso con una llamada de teléfono, será de gran ayuda. También puedes utilizar unos estuches con compartimentos para cada día de la semana y tratar de que se acostumbre a tomar la que corresponde; eso además le va a ayudar a comprobar si se ha tomado o no su medicación.

¿Qué hacer cuando ha de tomar varias pastillas y le resulta difícil?

Por lo general las personas con demencia se muestran muy reticentes a tomar pastillas. Estas personas no reconocen que tienen un problema y, por lo tanto, no ven ninguna necesidad en tomar medicación. Por otro lado, en las últimas fases de la enfermedad estas personas suelen tener problemas para tragar.

Lo primero que has de hacer es hablar con su médico para que te diga cuáles de las pastillas que toma son las más importantes y así puedas centrar tus esfuerzos en esos medicamentos. Además, a lo mejor es posible que el médico reduzca el número total de pastillas. A menudo, sin embargo, esto no va a ser posible, porque todos esos medicamentos son necesarios para tratar problemas serios, como hipertensión, diabetes o epilepsia.

Si tiene serios problemas para tragar las pastillas, quizá se le pueda dar medicación en forma líquida. Alternativamente, algunas pastillas pueden ser aplastadas y mezcladas con la comida. El médico o el farmacéutico te podrán decir con cuales puedes hacer esto.

No duerme por la noche

Si el paciente no duerme, el cuidador puede llegar a acumular un gran cansancio. Es aconsejable que el paciente no tome somníferos, pero hay medidas prácticas que a veces son una alternativa válida: que el paciente tenga un montón de actividad durante el día, que no tome té ni café, que no tome cenas pesadas, que la habitación sea cálida y confortable, etc.

Si las cosas no mejoran con estas medidas y cada vez te sientes más cansado, habrá que considerar la posibilidad de utilizar somníferos. Generalmente se intenta evitar que un paciente de Alzheimer tome somníferos ya que existe el riesgo de que puedan aumentar la confusión. Sin embargo, a veces pueden ser la mejor solución.

Si duerme de día... no duerme de noche

Esta situación, que suele provocar agotamiento e irritabilidad en el cuidador, puede deberse a que el enfermo está desorientado y no distingue entre el día y la noche. En estos casos hay que intentar establecer una rutina que le mantenga ocupado y activo durante el día. No se le debe permitir que eche siestas. Si se le mantiene despierto durante el día, dormirá mejor por la noche. Si por ejemplo se pone a dormir en una silla durante el día, intenta despertarle suavemente.

Para ayudarle a dormir por la noche, la habitación debe ser confortable y tener una temperatura adecuada. Cortinas gruesas que eviten la entrada de luz también pueden ser adecuadas. Si no se siente a gusto en la cama, se puede probar en un sofá o silla confortable. Antes de que se vaya a acostar, hay que asegurarse de que ha ido al baño, para intentar que no se despierte por las noches y que no moje la cama. Si se levanta durante la noche, hay que intentar recordarle suavemente que todavía es hora de dormir. Otra posibilidad es entretenerle durante un rato y luego sugerirle que es hora de que todo el mundo se vaya a la cama. Hay que ser lo más firme y tranquilizador posible.

¿Ejercitar el cerebro ayuda a enlentecer el proceso de demencia?

No existe una respuesta clara a esta pregunta, pero muchas investigaciones sugieren que animar a que utilice su cerebro puede ayudar a mejorar la situación. Sin embargo hay que tener mucho cuidado en no sobrecargarle con ejercicios mentales, como leer, jugar, pintar, etc., ya que si el enfermo se da cuenta de que ya no es capaz de hacer cosas sencillas, esto podría precipitar una crisis. Hay que intentar que se sienta confiado y seguro y mantenerle en un ambiente agradable y estimulante.

¿Cómo se puede mantener ocupada a una persona en las primeras fases de la enfermedad de Alzheimer?

Un paseo diario es bueno para todo el mundo y además ayuda a sacar nuevos temas de conversación. Si tienes un poco de cuidado incluso le puedes llevar de compras. Si está acostumbrado a salir a tomar el aperitivo o a comer fuera, es conveniente animarle a seguir haciéndolo. Para evitar cualquier situación embarazosa lo mejor es tener una pequeña conversación con el encargado del local. También puede ser una buena idea que el enfermo acuda regularmente a un centro de día. Si es sociable, probablemente disfrutará con la visita de familiares y amigos. Si es posible comenta la situación con quien os visite para que no se sobrecargue al enfermo y no se produzcan situaciones desagradables.

Mientras se encuentra en los estadios iniciales de la enfermedad, podría ir haciendo un álbum con "recortes de su vida", como fotografías y detalles significativos de otros tiempos. Esto le ayudará a recordar su pasado a medida que la enfermedad va avanzando y posteriormente lo podrá revisar junto con quien le cuida, lo que también será de ayuda.

Le gusta salir sólo y tengo miedo de que pueda perderse, ¿Qué debo hacer?

Lo mejor es que lleve alguna identificación por si se pierde. Y si tiene fijación por algún lugar concreto, como una tienda por ejemplo, hablar con las personas con las que se suele encontrar para que sepan lo que le sucede y cómo tratarle.

A mi madre, que aún vive sola, le encantan los animales. De hecho tiene un perro. ¿Es conveniente?

Puede quedarse con ellos mientras sea capaz de cuidarlos adecuadamente. Cuando ya no pueda, lo mejor es que se los quede algún vecino para que el enfermo siga teniendo contacto con la mascota. Y si eso no es posible, tratar de encontrar, junto con la sociedad protectora de animales una buena solución.

He oído hablar de los centros de día. ¿Qué tipo de actividades se suelen realizar en este tipo de centros?

La ayuda práctica que se suele dar en los centros de día incluye baño, peluquería, manicura... en ocasiones también sirven la comida. Otras actividades, realizadas a menudo en grupo, pueden escuchar música, hacer ejercicios simples, terapia de reminiscencia, etc. A veces se organizan salida a lugares de interés y tiendas.

¿A quién afecta más: a los hombres o a las mujeres?

No existe una inclinación a ser padecida más en un sexo que en otro. En las estadísticas aparece una inclinación mayor hacia el sexo femenino, pero solamente porque la mujer vive más años que el hombre y es mayor su número.